Annamaria di Alessandro, Sabrina di Elisa, Angela di Nicole, Rosanna, Paola di Elisa. Donne di una ricchezza interiore, umana, ma anche di valori, delle quali dobbiamo essere orgogliosi. E orgogliosi anche del loro esempio quotidiano, orgogliosi di poterle frequentare, anche soltanto di conoscere queste “mamme coraggio” che dopo tanti pianti hanno trasformato la loro esistenza in una missione, definita da loro stesse “speciale”, come è giusto che sia per le missioni legate soprattutto alla speranza. Anche quelle impossibili perché, fortunatamente, non c’è limite alla speranza come, per chi crede, non c’è limite alla fede, all’amore.

Oggi vogliamo portare a conoscenza dei nostri lettori la storia della famiglia di Giacomo Mattera e di Sabrina Rossi, genitori di Elisa, 8 anni, una bambina affetta “probabilmente” da sindrome di Rett.

“Probabilmente - dice la signora Sabrina - perché non abbiamo la certezza che Elisa soffra di questa grave patologia neurologica. E non avendo la certezza non è neanche possibile avere la sicurezza delle terapie da affrontare”.

Una cosa è comunque certa: Elisa è affetta da una malattia mentale gravissima che rende bisognosa la bambina di cure continue e soprattutto di un costante e continuo supporto psicologico e didattico che le garantisca l’inserimento nella vita sociale. Per quanto questo sia possibile.

La piccola Elisa frequenta la scuola elementare di via Giotto (a Grosseto ndr) dove, dicono i familiari “fino all’anno scorso è stata costantemente accudita e supportata durante le ore di lezione da un’insegnante di sostegno che non finiremo mai di ringraziare per i progressi che ha fatto fare alla nostra bambina”. Ventidue ore settimanali a scuola, più il lavoro di mamma Sabrina e di babbo Giacomo a casa, sostenuti amorevolmente dai fratellini di Elisa, che coccolano la loro sorellina, Riccardo e Daniele.

I progressi psicofisici di Elisa le hanno consentito di affrontare al meglio, e talvolta anche di superare, le difficoltà notevolissime causate dalla malattia. Mamma Sabrina definisce “speciale” la sua Elisa che, aggiunge “mi ha dato una forza che prima non avevo. Ha trasformato la mia vita, mi sta arricchendo come non avrei mai pensato. Ho pianto tanto per lei, ora sorrido quando le sono vicina e non vorrei mai staccarmi dalla piccola. E’ tutto per me e anche per i suoi fratelli, per il babbo, per i familiari. Vorremmo sapere che cosa ha Elisa, qual è la patologia che l’affligge, noi continuiamo a sperare nella ricerca, nel miracolo e vogliamo che Elisa, comunque, continui a progredire come aveva fatto l'anno scorso andando a scuola“.

Torna sempre questo “l'anno scorso”, perché la situazione scolastica è cambiata. L’assistenza preziosa e necessaria dell’insegnante non c’è più: per motivi che vengono spiegati solo “tecnicamente”, l’insegnante di sostegno di Elisa è stata assegnata ad un’altra bambina ipovedente, che ha naturalmente bisogno di un’ottima assistenza. Per Elisa è stata nominata un’insegnante che, per tanti motivi, “non ha legato con la bambina -dicono i genitori- che ha così perso il suo punto di riferimento”.

Secondo la famiglia Mattera, che si è rivolta anche ad un legale, l’avvocato Alessandro Maria Lecci, c’erano tutti presupposti, da parte della scuola, per lasciare la stessa insegnante alla bambina. Ed è proprio questo che Sabrina e Giacomo hanno tentato di fare, informando la dirigente del 1° Circolo Scolastico di Grosseto, il provveditore agli studi e anche il direttore dell’Unità operativa complessa di neuropsichiatria infantile dell’Asl 9, il dottor Mauro Camuffo che, a sua volta, ha inviato una relazione alla dirigente del Circolo scolastico, dottoressa Barbara Rosini.

Addirittura, inizialmente, erano state ridotte anche le ore per Elisa, portate a 14, ma l’intervento del provveditore Alfonso Greco ha portato il 21 ottobre scorso a rivedere la decisione: Elisa è tornata a 22 ore settimanali, che le spettano di diritto, come reso noto dal dirigente scolastico. Niente da fare invece per l’insegnante che aveva fatto il mezzo miracolo di far progredire questa bambina sfortunata che, secondo i genitori, sta regredendo ogni giorno proprio per la mancanza del sostegno “positivo” che le derivava dalla scuola dove, dal 16 dicembre scorso, è addirittura seguita da un supplente non specializzato.

La mancanza di continuità insomma ha provocato alla famiglia Mattera, alle speranze di mamma Sabrina e soprattutto all’equilibrio psicofisico di Elisa un disagio notevole. “La bambina è molto peggiorata e purtroppo temiamo in maniera irrecuperabile” dice l'avvocato Alessandro Maria Lecci

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